“Özel çocuk anneleri kendilerini daha az dövsün ve onlara rehber olsun; kadınları anne olduktan sonra anlamakta güçlük çeken, doğan bebekle beraber onları yalnızlığa iten erkekler okusun; önyargıları olan ve ‘vah vah’ ile başlayıp ‘ama’ diye devam eden insanlar ile hayatta kötü şeylerin hep kendilerinin başına geldiğini düşünen insanlar okusun; şükretmeyi gerçekten bilmeyen, en ufak sorunları kocaman yapan, sahip oldukları mucizelerin farkına varamayan anneler okusun; özel bir çocuğa sahip, düşen, savaşan, gizli gizli ağlayan, ölmeyi hatta birlikte yok olmayı düşünen, yorgun, bıkkın, en ufak bir şeyde yüzünde güller açan ama gözlerinde hep hüzün olan anneler okusun” diye yazmış Dağhan’ın annesi Özge Uzun, “Sizin Hiç Maviniz Var mı?” adlı kitabında (İnkılâp Kitabevi, 2015). Dağhan henüz tanı alamamış, özel bir çocuk. Bazı şeyleri düşmeden anlamak mümkün değil ama birinci ağızdan okumak da empati yapmamızı kolaylaştırır diye düşünüyorum.
Geçen günlerde yaşanan otizmli çocuklara yapılan haksızlıktan sonra bu “engelli” değil “özel” çocukları tanıyalım istedim. Burada değinmeden geçemeyeceğim “kaynaştırma yoluyla eğitim”de (Kaynaştırma/bütünleştirme yoluyla eğitim, herhangi bir yetersizlik nedeniyle özel gereksinimleri olan öğrencilerin genel eğitim okullarında akranlarıyla birlikte eğitim almalarıdır) özel gereksinimli öğrenci, akranlarıyla birlikte yaşamayı ve arkadaş olmayı öğrenir, akranlarını gözlemleyerek yeni beceriler edinir, gerçek yaşam deneyimleri kazanır. Özel gereksinimi olmayan öğrenci ise kendinden farklı bireyleri kabullenmeyi ve anlamayı öğrenir, empati yeteneği gelişir, özel gereksinimli bireyler hakkında daha gerçekçi ve bilinçli bakış açısına sahip olur. Özel çocuk sahibi aileler, normal gelişim gösteren çocuklarla kendi çocuklarının pek çok ortak özelliği olduğunu fark ederler ve kendilerini toplumdan daha az soyutlanmış hissederler. Çocuklar arasında kurulan köprüyle aileler birbirine destek olur, bu da toplumun daha bilinçli olmasını sağlar.
Bilinçli olmak için bilmek gerekir, o halde nedir otizm?
Otizm (doğru kullanımı otizm spektrum bozuklukları: OSB=ASD autism spectrum disorders), doğuştan gelen, sosyal ilişkiler, iletişim, davranış ve bilişsel gelişimde gecikmeye neden olan nöro-gelişimsel farklılıktır. Beynin yapı ve işleyişinde bozulm
Nedeni tam aydınlatılamamış olmakla birlikte genetik ve çevresel faktörlerden kaynaklandığı düşünülmektedir. Kalıtsal olabileceğine (tek yumurta ikizlerinden birinde otizm varsa diğerinde de olma ihtimali oldukça yüksektir) dair çalışmalar bulunmakla birlikte etken gen veya genler henüz bulunamamış olup gebelikte tespiti mümkün değildir. Nörolojik nedenlerden kaynaklandığı da savunulmaktadır. Bireylerin % 35’inde beyindeki anormal elektrik hareketlerine bağlı nöbet, istemsiz hareketler, bilinç yitimi gibi nörolojik sorunlar da görülebilir. Gebelikte ortaya çıkan kızamıkçık, annedeki panik, korku ve ruhsal sorunlar, doğum sonrası bebeğin ihmal edilmesi otizmi tetikleyebilir. OSB, ruhsal bir rahatsızlık değildir, ancak belirtileri ruhsal hastalıklara benzeyebilir.
Otizm oranı önceden 500’de 1 olarak bilinmesine rağmen 2000’li yıllarda sıklığı artmıştır; 2018 yılı verilerine göre, her 59 çocuktan 1’inde otizm görülmektedir. Otizm sıklığının artmasında hastalık konusunda farkındalığın artması, hafif belirtiler taşıyan olguların atlanmaması ve ebeveyn yaşının yükselmesi etkilidir. Irk, etnik grup, sosyal statü gözetmeksizin farklı gruplarda görülebileceği, ailenin sosyoekonomik durumu, eğitim düzeyi, yaşam tarzıyla ilişkili olmadığı bilinmektedir. Ancak şüphesiz bilinçli ailelerde, erken tanı alıp buna uygun tedavi-eğitim sürecinden geçen otizmli bireylerin yaşam kalitesi daha iyi olabilmektedir.
Erkeklerde 4 kat daha sık görülür. Genellikle ilk 3 yaşta başlar, ancak bazı çocuklarda daha geç yaşlarda normal seyreden gelişimde gerileme veya aksaklıklar şeklinde ortaya çıkabilir, yaşam boyu sürer.
Otizm aslında bir spektrum bozukluğudur, otizmli bireyin kendine özgü güçlü ve zayıf yanları vardır. Bu spektrum, günlük yaşamda desteğe ihtiyaç duyacak kadar zekâ geriliği, konuşmanın hiç olmadığı, tekrarlayıcı hareketlerin (durmadan el çırpma- sallanma gibi) olduğu ağır formdan sıra dışı sosyal yaklaşımlı, çok dar ilgi odağına sahip hafif sosyal iletişim bozukluğuna kadar geniş bir yelpazede kendini gösterebilir.
Otizm ile birlikte kas hastalıkları, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, duygu durum bozuklukları ve epilepsi görülebilir. Sanıldığının aksine, otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin çoğunda, farklı düzeylerde zekâ geriliği ve öğrenme güçlüğü görülür. OSB’li bireylerin pek azında (yaklaşık % 10), çok güçlü bellek, müzik yeteneği vb. üstün özelliklere rastlanır. Bireyin IQ düzeyi ve günlük yaşamını bağımsız idame ettirmesine dayanılarak sendromun düşük-orta-yüksek işlevli otizm olarak bölümlere ayrılabileceğini savunanlar olmasına rağmen bu sınırlar henüz netlik kazanmamıştır.
Amerikan Psikiyatri Birliği’nin yayımladığı kılavuza (DSM-V) göre otizm, iki alandaki yetersizlikle kendini göstermektedir:
1. Sosyal iletişim becerilerinde gerilik: Çevresindeki insanlara ilgisizlik, seslenince tepki vermeme, kendi halinde içe kapanık olma, parmak ucunda yürüme, konuşmada gecikme-başlayan konuşmanın durma veya gerilemesi, konuşmayı iletişim için kullanmama, söyleneni tekrarlama, zamirleri ters kullanma (ben yerine o).
2. Sınırlı-tekrarlayıcı davranışlar ve kısıtlı ilgi alanı: Kendi etrafında dönme, sallanma, rutinlere aşırı bağlılık, yeniliklere adaptasyon sorunu, bazı ses-koku ve tatlara aşırı hassasiyet.
Aileler genellikle konuşmasının gecikmesi veya çocuğunun etrafa ilgisiz, tepkisiz olmasından yakınarak doktora başvurur. Otizmde görülen belirtiler arasında duyusal problemler (yüksek sese karşı duyarlılık, dokunma hassasiyeti, ışığa karşı duyarlılık, denge ile ilgi problemler) belirgindir. Duyusal problemler bireyin çevreyle uyumunu azaltmakta, birey büyüdükçe değişen sosyal hayata adaptasyonunu zorlaştırmaktadır.
Otizm tanısı çocuk psikiyatrlarınca belirli testler ve gözleme dayanılarak konur. Çocuk gelişimiyle birlikte 2 yaş civarında belirtiler görülebilir, ancak iyi bir klinik gözlemle 1 yaşındaki çocukta bile belirtiler saptanabilir. 5 yaşına kadar otistik belirtiler ile takip etmek, 5 yaşında ise standardize edilmiş testlere göre otizm tanısı koymak doğru yaklaşımdır.
Bu nedenle ailelerin çocuğun gelişimini takip etmeleri son derece önemlidir. Örneğin 6-9 aylık bebekte; aşırı sakin veya ağlama nöbetleri, anneye ilgisizlik, akranlarına göre konuşma çabasının az olması, daha az ses çeşidi çıkarması, gülümsemeye veya ismine tepki vermemesi, kucak veya oynama beklentisinin olmaması, bunların askine bazı objelere aşırı ilgi (bunları göze yakın tutarak uzun süre inceleme) duyması durumunda ailenin çocuğunu yakından takip edip bir uzman görüşü alması gerekir.
Bunun yanı sıra otizmli çocukların % 20-47’sinde normal gelişim gösterirken 14 aylıktan sonra bu becerilerin kaybına dayanılarak tanı konmaktadır.İsteksiz, gülümsemeye yanıt vermiyor, konuşulduğunda göz teması kurmuyor-teması sürdürmüyor, nesneleri işaret ederek göstermiyor, oyuncağını getirip oynamayı talep etmiyorsa, oyuncağına yemek yedirme-sallayarak uyutma gibi günlük yaşamını taklit eden oyunlar oynamıyorsa, günlük yaşamda sıradan kabul edilen duyusal uyarılara abartılı tepki veriyorsa, otizm olma ihtimali yüksektir.
Konuşma çocuk gelişimini takipte önemli bir bulgudur. Normal gelişim gösteren bir çocuğun 1 yaşında kelime çıkarması, 2 yaş civarında iki-üç kelimeli cümle kurması beklenir. Aksi durumlarda yine bir doktora danışılmalıdır.
Otizm tedavisi nasıl olur?
Otizm hayat boyu devam eden bir bozukluktur. Günümüzde kesin tedavisi mümkün değildir. Ancak erken teşhis ve tedavi son derece önemlidir. Tedavinin amacı otizmli bireyin sosyal ve bireysel yeteneklerini geliştirmektir. Bireylerin belli beceri-davranışları kazanmaları sağlanarak otizmin bazı belirtileri ortadan kaldırılabilir. Bu amaçla davranışsal eğitim ve özel terapiler (konuşma terapisi, motor becerileri artırmaya yönelik terapiler, sosyal iletişim becerisi kazandırmaya yönelik terapiler gibi) uygulanır.
Erken tanı ve doğru eğitimle çocukların yaklaşık yüzde 50’sinde otizmin belirtilerinin kontrol altına alınabildiği, hatta bazı otizmli çocukların ergenlik yaşına geldiklerinde akranlarından farkı kalmadığı bildirilmektedir. Erken tanı almış ve etkin eğitim görmüş bazı yetişkin otizmlilerin bağımsız olarak hayatlarını idame ettirebildikleri bilinmektedir. Üstün zekâlı otizmlilerse (resim yapma, müzik aleti çalma gibi) farklı alanlarda başarılı olabilir, ancak sosyal becerileri sınırlıdır.
İlaç tedavisi, depresyon, dikkat eksikliği-hiperaktivite, epilepsi gibi otizme eşlik eden durumlarda kullanılır.
Ebeveyn eğitimi otizm tedavisinde kilit noktadır. Ailenin de eğitilmesi, psikolojik destek alması sağlanmalıdır. Bu konuda ailelere destek veren yasal sivil toplum kuruluşları vardır.
Son söz! Otizmde erken teşhisin ne kadar önemli olduğunu ve çocuğunuzda şu belirtiler varsa;
• Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa,
• İsmini söylediğinizde bakmıyorsa,
• Söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
• Parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa,
• Oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa,
• Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
• Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa, • Konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa,
• Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa,
• Aşırı hareketli, hep kendi bildiğince davranıyorsa,
• Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa,
• Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa,
• Günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa bir çocuk psikiyatrına danışmanızı hatırlatmak isterim.
Kaynaklar:
https://www.tohumotizm.org.tr/wp-content/uploads/2018/06/Egitimin_Durumu.pdf https://www.tohumotizm.org.tr/wpcontent/uploads/2019/09/turkiyede_otizm_spektrum_bozuklugu_olan_cocuklar_ve_butunlestirme.pdf
