Tohum Otizm Vakfı

Sivil toplum kuruluşu sohbetlerimizde bu ayki konuğumuz Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Burçak Karakaya. 2017 yılı İstanbul Maratonu’nda koşucusu olmaktan mutluluk duyduğum Tohum Otizm Vakfı, İstanbul Maratonu serüvenimin başladığı vakıf. İlk heyecanlar her zaman özeldir, bendeki yeriniz çok başka. Burçak Hanım’a sorularımızı içtenlikle cevaplayıp vakfı ve otizmi bize tanıttığı için çok teşekkür ediyoruz. Nice maratonlarda birlikte olmayı diliyorum.

Şamba Gunda Demiröz

-Kendinizi ve sivil toplum serüveninizi kısaca bize anlatır mısınız?

–Marmara Üniversitesi İletişim Fakültesi Reklam ve Halkla İlişkiler Bölümü mezunuyum. Ardından Bahçeşehir Üniversitesi’nde işletme yüksek lisansımı (MBI) tamamladım. Meslek hayatıma iletişim sektöründe başladım ve 16 yıl boyunca yerli ve global markalarla çalıştım. Bu süreçte pek çok markanın konumlandırma, kampanya ve stratejik iletişim süreçlerini yürüttüm.

Fakat bir yerden sonra kendime şu soruyu sormaya başladım: “Kendi hayatımda daha anlamlı neler yapabilirim?” Merakım, öğrenme isteğim ve bunları başkalarıyla paylaşma arzusu beni hep daha derinlikli, topluma katkı sunabileceğim bir yola yönlendirdi. Öğrenip anlatmanın yollarını aradım; bu yol beni sivil topluma taşıdı.

2012 yılında Darüşşafaka Cemiyeti’nde genel sekreter yardımcısı olarak göreve başladım. Orada eğitimin bir çocuğun hayatını nasıl dönüştürdüğüne bire bir tanıklık etme fırsatım oldu. 2023 yılının mart ayında ise Tohum Otizm Vakfı’nda genel müdür olarak göreve başladım ve o günden bu yana buradayım.

Tohum Otizm Vakfı’ndaki çalışmalarım yalnızca bir yöneticilik görevi değil, aynı zamanda kişisel yolculuğumun da bir parçası. Otizmli çocukların eğitime erişimini artırmak, toplumsal farkındalığı güçlendirmek ve hak temelli yaklaşımı yaygınlaştırmak için çaba gösteriyor; kamu, özel sektör ve akademiyle işbirlikleri geliştiriyoruz.

Bugün, başkalarının hayatına dokunmanın, öğrenmenin ve öğrendiklerimizi anlatmanın bambaşka yolları olduğunu biliyorum. Merak ve paylaşma isteğim beni bu yola getirdi; şimdi bu yolu daha çok kişiyle birlikte yürümeye devam ediyorum.

-Tohum Otizm Vakfı’nın hikâyesini başlangıçtan bugüne anlatabilir misiniz?

-Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, ‘otizm spektrum bozukluğu’ olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitimi ile topluma bağımsız bireyler olarak kazandırılmasına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla, kâr amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak 2003 yılında kurulmuştur. Vakfımızın temelleri, otizmle ilgili bilgi ve hizmetlerin son derece sınırlı olduğu bir dönemde, bu alandaki büyük boşluğu doldurma kararlılığıyla atıldı.

Kurulduğumuz günden bu yana, otizmli bireylerin erken tanı ve yoğun özel eğitim ile gelişim gösterebileceklerini vurguluyor; onların topluma tam ve eşit katılımını destekleyen çalışmalar yürütüyoruz. Eğitim en büyük önceliğimiz. Bu doğrultuda; otizm tanısı alan çocuklar, gençler ve ailelerinin yanı sıra kaynaştırma ortamlarında hizmet alan diğer özel gereksinimli çocuklar, gençler, öğretmenleri ve aileleri için de çeşitli eğitimler sunuyor, projeler geliştiriyor ve kamu politikalarının oluşumuna katkı sunuyoruz.

2006 yılında İstanbul’da açılan Tohum Otizm Vakfı Eğitim Kurumları ise uygulamalı eğitim modellerimizin temelini oluşturdu. Okulumuz, ABD’de bulunan Princeton Çocuk Gelişim Enstitüsü’nün (Princeton Child Development Institute-PCDI) bir yaygınlaştırma koludur. Yıllar boyunca toplam 2,8 milyon çocuk, aile, öğretmen ve uzmana ulaştık. Okulumuzda bugüne kadar 2.700 çocuğa eğitim verdik. TC Milli Eğitim Bakanlığı başta olmak üzere kamu kurumlarıyla işbirlikleri geliştirdik, bilimsel temelli eğitim programları oluşturduk.

Aynı zamanda farkındalık kampanyalarımızla toplumu bilgilendiriyor, gönüllü destekçilerimizle birlikte otizmin görünürlüğünü artırmak için çalışıyoruz. Deprem gibi afet dönemlerinde bile otizmli çocukların eğitim hakkını savunmaktan vazgeçmeyerek sahada çözümler üretiyoruz.

Bugün geldiğimiz noktada, Tohum Otizm Vakfı Türkiye’de otizm alanında politika üretimine katkı sağlayan, yenilikçi çözümler geliştiren ve kapsayıcılığı savunan öncü bir sivil toplum kuruluşudur. Hedefimiz, her otizmli bireyin potansiyeline uygun şekilde desteklendiği kapsayıcı bir toplumun inşasına katkı sunmak.

“Otizmin belirtilerini erken dönemde fark etmek ve çocuğun erken tanı almasını sağlamak, gelişimine uygun bir yol haritası belirlenmesi için kritik bir adım”

-Otizm nedir?

-Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk yıllarında fark edilen karmaşık bir nörogelişimsel farklılıktır. Otizmli bireylerin başkalarıyla iletişim kurma, etkileşimli oyunlar oynama, arkadaş edinme gibi sosyal becerilerinde akranlarına kıyasla belirgin yetersizlikler görülür. Otizmin bir diğer özelliği tekrarlı davranışlar, takıntılar ve sıradışı ilgilerdir. Otizmli bireylerde sallanma, parmak ucunda koşuşturma gibi tekrarlı davranışlar görülür. Stres ya da sevinç gibi yoğun duygular yaşadıkları zamanlarda bu davranışlarda artış olur. Ayrıca otizmli bireyler her şeyin alışkın oldukları biçimde ve düzende olması konusunda da takıntılı ve ısrarcı olabilmektedir.

Otizm her bireyi farklı düzeyde etkilemektedir. Kimi bireyde hafif düzeyde seyrederken, kimileri daha yoğun etkilenmiş olabilir.

Otizm günümüzde rastlanan en yaygın nörogelişimsel farklılıklardan biri olup, her 31 çocuktan 1’ini etkilediği kabul edilmektedir. Ülkemizde de 2,5 milyondan fazla otizmli çocuk, genç ve yetişkin olduğu tahmin ediliyor.

Otizmin belirtilerini erken dönemde fark etmek ve çocuğun erken tanı almasını sağlamak gelişimine uygun bir yol haritası belirlenmesi için kritik bir adım. Erken tanı, ailelere ve uzmanlara çocuğun ihtiyaçlarını anlamaları ve gerekli adımları planlamaları için fırsat sunuyor. Bebeklik ve erken çocukluk döneminde beyin gelişimi en hızlı dönemini yaşadığı için bu dönemde sunulan eğitimler, bireyin bilişsel, sosyal ve dil becerilerini geliştirme açısından büyük bir potansiyele sahip. Erken tanı genellikle şu belirtilerin gözlemlenmesi ile mümkün:

-Göz teması kuramama,

-İsmi söylendiğinde dönüp bakmama,

-Dönen nesnelere karşı aşırı ilgi duyma,

-Sallanma, belirli sözcükleri tekrarlama, oyuncağı gözünün önünde evirip çevirme gibi tekrarlı/takıntılı hareketlere sahip olma,

-Yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymama,

-İşaretparmağını kullanarak istediği şeyi gösterememe,

-Günlük yaşamdaki düzene ve rutinlere aşırı bağlı olma ve değişikliklere karşı aşırı direnç gösterme,

-Akranlarına kıyasla konuşmada gerilik gösterme.

-Bilmeyenler için sivil toplum kuruluşu (STK) ne demek açıklar mısınız?

-Sivil toplum kuruluşları (STK’lar), devletin ya da özel sektörün dışında, gönüllülük esasına dayalı olarak toplumun ihtiyaçlarına çözüm üretmeye çalışan kurumlardır. Bir başka deyişle; bireylerin bir araya gelerek toplumsal sorunlara duyarlılık gösterdiği, çözüm için katkı sunduğu yapılar diyebiliriz. Eğitim, sağlık, çevre, insan hakları gibi çok farklı alanlarda faaliyet gösteren STK’lar, hem sesini duyuramayan grupların sesi olurlar hem de toplumsal dayanışmanın en güzel örneklerini sergilerler. Tohum Otizm Vakfı da otizmli bireylerin erken tanısının konulması, eğitime erişimi ve topluma katılımı için çalışan bir sivil toplum kuruluşudur.

-Vakfınızda çalışan olmak dışında nasıl yer alınabilir? Gönüllülük mümkün mü? Ne şekilde?

-Tohum Otizm Vakfı’na destek olmak isteyen bireyler için, çalışan olmanın dışında da gönüllülük başta olmak üzere çeşitli katılım yolları mevcuttur. Gönüllülerimiz, yürütülen projelere ve vakfın ihtiyaçlarına göre birçok farklı alanda çalışmalarımıza katkı sunabiliyor.

Bireysel gönüllülerimiz; ihtiyaç duyulduğunda bazı projelerimizde görev üstlenebilir, sosyal medya kampanyalarında içeriklerin yayılımına katkı sağlayabilir, ofis çalışmalarımıza destek olabilir ya da İstanbul Maratonu gibi yardımseverlik koşularında aktif rol üstlenebilirler. Aynı zamanda çevrelerinde bağış kampanyalarımızı duyurarak ya da bağış platformumuzda kendileri kampanya yaratarak, mesela doğum günlerinde otizmli çocukların eğitimine kaynak yaratılmasına öncülük edebilirler.

Kurumsal gönüllülük kapsamında ise şirket çalışanlarının katılımıyla gerçekleştirdiğimiz Renkli Tohum Atölyeleri ile hem otizm konusunda farkındalık oluşturuyor hem de otizmli çocukların eğitime erişimlerini destekliyoruz. İstanbul, Antalya, Bursa ve İzmir gibi şehirlerde düzenlenen maratonlarda ise kurumsal gönüllü takımları ve bireysel koşucularımız aracılığıyla yardımseverlik koşuları düzenliyor; bu sayede hem kaynak yaratıyor hem de vakfımızın görünürlüğünü artırıyoruz.

Ayrıca özel gün kampanyaları döneminde ürün paketleme ve stok sayımı gibi operasyonel süreçlerde de gönüllülerimizin desteğinden yararlanıyoruz.

Gönüllü olmak isteyen kişiler, taleplerini ve özgeçmişlerini ik@tohumotizm.org.tr adresine iletebilirler. Başvurular, gönüllü adaylarının ilgi alanları ve vakfın mevcut ihtiyaçları doğrultusunda değerlendirilerek en kısa sürede geri dönüş sağlanıyor.

-Gönüllülük ne demek, anlatabilir misiniz? Vakfınız için gönüllüler neler yapabilir?

-Gönüllülük, bir kişinin hiçbir maddi karşılık beklemeden, sadece topluma fayda sağlamak ve bir iyilik hareketinin parçası olmak amacıyla zamanını, bilgisini ya da emeğini paylaşmasıdır. Tohum Otizm Vakfı olarak gönüllülüğü çok değerli buluyoruz. Çünkü gönüllülerimiz bizimle birlikte otizmli çocukların hayatlarına dokunuyor, onların daha nitelikli eğitime erişmesi için katkı sağlıyorlar.

-Hangi koşullar sağlandığında bir sivil toplum kuruluşuna güvenilir ve şeffaf denebilir?

-Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı olarak, bir sivil toplum kuruluşunun güvenilir ve şeffaf kabul edilebilmesi için bazı temel ilkeleri önemsiyoruz. Öncelikle, tüm çalışmaların Vakıflar Kanunu ve ilgili mevzuata uygun şekilde yürütülmesi büyük önem taşıyor. Bunun yanı sıra, her yıl düzenli olarak bağımsız denetimlerin, yetkin ve tarafsız denetim firmaları tarafından gerçekleştirilmesi şeffaflık açısından kritik bir adım. Bu denetimlerin sonucunda ortaya çıkan bağımsız denetim raporları, mali tablolar ve faaliyet raporlarının kamuoyuyla paylaşılması, şeffaflık ilkesinin somut bir göstergesi. Aynı zamanda, hesap verebilirliği temel alan bir yönetim anlayışıyla hareket ederek, tüm paydaşlarımıza karşı açık ve sorumlu bir duruş sergilemenin güvenilirliğimizin temelini oluşturduğuna inanıyoruz.

“Pek çok sivil toplum kuruluşu, faaliyet gösterdiği alanlarda ciddi bir bilgi birikimi ve deneyim oluşturmuş durumda. Bu birikimin kamu kurumları ve politika yapıcılar tarafından daha fazla dikkate alınması, katılımcı ve kapsayıcı bir toplumsal yapı için kritik önemde”

-Deneyimlerinizi ve gözlemlerinizi düşünürsek Türkiye’de ve dünyada sivil toplum ne aşamada? Bu konuda iyiyiz diyebilmek için neler yapmamız lazım? Eksilerimizi ve artılarımızı düşündüğümüzde iyiyiz diyebiliyor muyuz?

-Sivil toplum hem Türkiye’de hem de dünyada toplumsal gelişim ve dönüşüm açısından çok önemli bir rol üstleniyor. Son yıllarda özellikle dijitalleşmenin de etkisiyle sivil toplum kuruluşlarının görünürlüğü, erişimi ve etki alanı genişledi. Dünyada sivil toplumun politika yapım süreçlerine etkisi daha görünür hale gelirken; birçok ülkede sivil toplum aktörleri sadece görüş bildirmekle kalmıyor, aynı zamanda karar alma süreçlerinde aktif rol oynuyor.

Türkiye’de ise sivil toplumun giderek daha fazla görünür olduğunu, sesini duyurmaya başladığını söyleyebiliriz. Ancak politika üretimi ve karar mekanizmalarına katılım konusunda hâlâ gelişmemiz gereken bir alan var. Pek çok sivil toplum kuruluşu, faaliyet gösterdiği alanlarda ciddi bir bilgi birikimi ve deneyim oluşturmuş durumda. Bu birikimin kamu kurumları ve politika yapıcılar tarafından daha fazla dikkate alınması, katılımcı ve kapsayıcı bir toplumsal yapı için kritik önemde.

Diğer yandan, Türkiye’de gönüllülük kültürünün yaygınlaşması, kurumsal işbirliklerinin artması ve toplumsal duyarlılığın yükselmesi gibi olumlu gelişmeler de yaşanıyor. Ancak sürdürülebilir finansman, mevzuat altyapısı, insan kaynağı kapasitesi ve etki ölçüm sistemleri gibi konularda daha yapısal ve uzun vadeli adımlar atılması gerekiyor.

Sivil toplumun etkisinin artması için şeffaflık, hesap verebilirlik ve veri temelli çalışmalara önem verilmesi kadar, kamu ve özel sektörle diyalog kanallarının güçlendirilmesi de büyük önem taşıyor. Bizler sivil toplum aktörleri olarak yalnızca sahada değil, aynı zamanda politika ve strateji oluşturma süreçlerinde de daha fazla yer almak istiyoruz.

Özetle, Türkiye’de sivil toplumun potansiyelinin yüksek olduğunu söyleyebiliriz. Bu potansiyeli tam anlamıyla değerlendirebilmek için daha fazla işbirliğine ve katılımcılığa ihtiyaç var. Eksiklerimize rağmen güçlü bir motivasyonla ilerliyoruz ve bu da “iyi yoldayız” diyebilmemiz için umut verici bir zemin oluşturuyor.

-Uluslararası sivil toplum standartları diye bir kavram var mı? Varsa biz o kavramın neresindeyiz?

-Evet, uluslararası alanda sivil toplum kuruluşlarının uyması beklenen belli başlı standartlar bulunmakta. Bu standartlar; şeffaflık, hesap verebilirlik, katılımcılık, insan haklarına saygı ve etki odaklılık gibi ilkelere dayanıyor. Birleşmiş Milletler, OECD (The Organisation for Economic Co-operation and Development – Ekonomik İşbirliği ve Kalkınma Örgütü) ve uluslararası STK ağları bu çerçevede rehberlik sunuyor.

Türkiye’de sivil toplum kuruluşları bu standartlara giderek daha fazla yaklaşmakta; şeffaf raporlama, toplumsal etkiyi ölçme ve hesap verebilirlik gibi alanlarda önemli adımlar atılıyor. Pek çok kuruluş artık faaliyet raporlarını düzenli olarak yayımlıyor, bağış süreçlerinde şeffaflığı ön planda tutarak etkisini ölçmeye yönelik çalışmalar geliştiriyor. Ancak uygulamada bu standartlara erişim, kurumlar arasında farklılık gösterebiliyor. Kamu kurumlarının ve özel sektörün, bu standartlara uygun çalışan STK’larla daha güçlü ve sürdürülebilir işbirlikleri kurması bu süreci destekleyecektir.

Tohum Otizm Vakfı çatısında biz de faaliyetlerimizde şeffaflık, güvenirlik ve hesap verebilirlik ilkelerini ön planda tutuyor; ulusal ve uluslararası düzeyde iyi uygulamaları takip ederek standartlarımızı geliştirmeye özen gösteriyoruz.

-Şimdiye kadar İstanbul Maratonu başta olmak üzere İPK organizasyonlarına katıldınız mı? Size katkısı nedir?

-Sivil toplum kuruluşları için en etkili kaynak geliştirme yöntemlerinden biri olan yardımseverlik koşuları, aynı zamanda toplumsal fayda yaratmanın da en keyifli yollarından biri diyebiliriz. Asya’dan Avrupa’ya uzanan benzersiz bir parkura sahip olan İstanbul Maratonu başta olmak üzere, Bursa, Antalya ve İzmir’de düzenlenen maratonlarda Tohum Otizm Vakfı olarak kurumsal ve bireysel gönüllülerimizle birlikte aktif olarak yer alıyoruz.

Vakıf olarak İPK organizasyonlarında 11 yıldır iyilik peşinde koşarak; 6 bin 612 gönüllümüzün katkılarıyla 64 bin 58 bağışçıya ulaşarak yüzlerce otizmli öğrencinin eğitime erişmelerine olanak sağladık.

-Bağışçı tanımlamasını yapar mısınız? Kime denir ve bağışçınız Tohum Otizm için neler yapabilir? Yöntemleri nedir?

-Bağışçı, toplumsal bir fayda sağlamak amacıyla sivil toplum kuruluşlarına gönüllü olarak ayni ya da nakdi destek sunan kişidir. Tohum Otizm Vakfı içinse bağışçılarımızı, otizmli çocukların eğitimine, gelişimine ve hayata katılımına katkı sağlayan değerli bir yol arkadaşı olarak görüyoruz.

Bağışçılarımız; öğrencilerimiz için eğitim bursu sağlayabilir, “Her Sınıf Bir Tohum” projemize bağışta bulunabilir ya da yılbaşı, Anneler Günü gibi özel günlerde vakfımızın sertifikalarını ya da Tohum Dükkan (www.tohumdukkan.com) ürünlerini tercih ederek katkıda bulunabilirler. Ayrıca “İyilik Peşinde Koş” gibi etkinliklerde vakfımız adına koşarak farkındalık ve kaynak yaratmaları da mümkündür.

Web sayfamız üzerinden kredi kartıyla kişiler tek seferlik ya da, düzenli bağış yapabilirler. Vakfımıza, kurumsal işbirlikleri ve bireysel kampanyalar gibi birçok yöntemle destek sunmak mümkündür. Destek maddi olabileceği gibi ayni de olabilir. Her katkı, otizmli bir çocuğun hayatında gerçek bir fark yaratır.

“Gönüllü olmak isteyen kişiler, taleplerini ve özgeçmişlerini

ik@tohumotizm.org.tr adresine iletebilirler”